Tessa Hansen-Smith soffre della rara condizione di orticaria acquagenica, ovvero che è un soggetto allergico all’acqua e a ciò che la contiene
“Se mi facessi una doccia mi verrebbero sul corpo grosse piaghe e il cuoio capelluto potrebbe iniziare a sanguinarmi”, afferma Tessa Hansen-Smith, una ragazza di 25 anni che vive a Fresno in California (USA), la quale inizia a raccontare così la sua particolare condizione che permane da quando ha 8 anni.
Soffre di una rarissima allergia, l’orticaria acquagenica: se entra in contatto con l’acqua, questa le causa ferite ed eruzioni cutanee, provocate anche dal suo stesso sudore o dalle lacrime.
Una malattia davvero poco diffusa, di cui si calcola che nel mondo ce ne siano meno di 250 persone affette e che a soffrirne, in particolare, siano le donne (anche se non colpisce soltanto loro).
Come si legge sul sito della rivista People, dopo anni di prove allergiche e test effettuati da specialisti, la prima a rendersi conto della particolare malattia della ragazza sarebbe stata la madre, la dottoressa Karen Hansen-Smith, medico di medicina generale: “Mi sono sentita un po’ in colpa come madre per non aver capito subito, vedendo mia figlia uscire dalla doccia con quelle eruzioni cutanee, che si trattava di un problema legato all’acqua” ha detto Karen.
Ad oggi la giovane Tessa pubblica aggiornamenti frequenti riguardo la sua malattia sul profilo Instagram @livingwaterless, dove realizza anche dei momenti Q&A per risolvere i dubbi dei followers a proposito della sua condizione.
Tessa ha anche parlato delle sue difficoltà alimentari: se beve dell’acqua oppure mangia cibi che ne siano ricchi, dice di sentire una sensazione di bruciore, per questo beve principalmente latte, “alimento in cui l’acqua è controbilanciata da grassi e proteine”.
La 25enne ha trovato una soluzione anche per quanto riguarda la sua igiene personale: sempre su Instagram ha spiegato di farsi la doccia raramente, ogni 2-4 mesi, utilizza per lo più deodoranti e si depila il più possibile per risolvere il problema degli odori, tendendo inoltre a non praticare attività che la portino a sudare.
“Ho provato a utilizzare per un periodo delle salviette umidificate, ma anche quelle mi provocano dolore. Stare sotto la doccia per più di cinque minuti per me non è quell’esperienza rilassante di cui parlano tutti, visto che devo evitare di non svenire per iperventilazione mentre l’acqua mi scorre sul corpo”, ha detto la ragazza.
Tessa ha anche raccontato come spesso le persone non credano alla sua condizione e provino a vedere se ciò che racconta sia vero o meno, come successo tempo fa, quando ancora frequentava l’università: “Quando l’ho raccontato ai miei colleghi, alcuni mi hanno lanciato addosso dell’acqua di proposito, altri mi hanno tirato dei cubetti di ghiaccio”.
Allo scoppiare della pandemia di Covid-19, Tessa è tornata a casa ed è riuscita a gestire meglio la malattia, trascorrendo il tempo principalmente in casa.
Di recente, però, ha sviluppato una colite ischemica, a causa del suo grave stato di disidratazione ed è stata ricoverata. Nello stesso periodo ha avuto anche delle complicazioni, come ha scritto su Instagram: “Ho avuto diversi coaguli di sangue superficiali, ma uno particolarmente grosso e profondo su un braccio. Ora la mia famiglia ha delle difficoltà a pagare le parcelle” ha scritto la 25enne sulla piattaforma GoFundMe, dove ha chiesto aiuto per pagare le cure.
Anche se, come ha spiegato lei stessa, le sue condizioni non stiano migliorando e la sua malattia stia progredendo, Tessa ha raccontato di voler diventare un’infermiera. “Spero di riuscire a tornare a studiare e a trovare un lavoro. Spero di avere di nuovo la sensazione di vivere una vita quasi normale”.
Questa forma di orticaria, definita orticaria acquagenica, è una rara forma di “orticaria inducibile”, caratterizzata dalla comparsa di prurito, rossore e pomfi (simili a dei pizzichi di zanzara) che si manifesta ogni qualvolta la cute entri in contatto con l’acqua.
L’orticaria può interessare tutte le parti del corpo, anche se, generalmente non colpisce il palmo delle mani e la pianta dei piedi. La comparsa dei sintomi è solitamente rapida, poiché si manifestano in media circa 30 minuti dopo l’avvenuto contatto e normalmente, una volta rimossa l’acqua dalla pelle, anche la scomparsa avviene in mezz’ora.
Questa forma di orticaria è indipendente dal tipo di acqua, sia essa salata, dolce o distillata; non è legata alla temperatura (quindi i sintomi si avranno sia con l’acqua fredda sia con l’acqua calda) o al ph dell’acqua, e in alcuni casi può essere provocata anche dal sudore.
Sono stati descritti un centinaio di casi di persone affette da questa forma di orticaria e, come detto precedentemente, le statistiche evidenziano che a esserne maggiormente colpite sono le donne, mentre l’esordio della patologia si ha abitualmente in età puberale. Inoltre in diversi pazienti è descritta una certa familiarità della patologia in diverse generazioni della stessa famiglia.
Ma quali sono le cause? Per rispondere a questa domanda, occorre partire da una premessa: il nostro corpo, infatti, è composto per circa il 70% di acqua e già questo fa capire che non si possa parlare di una vera e propria allergia verso il composto chimico dell’acqua.
Pur essendo ancora oggetto di studio il meccanismo fisiopatologico responsabile del problema, una delle teorie più accreditate suggerisce che a provocarla possa essere il contatto tra l’acqua e il sebo (sostanza oleosa prodotta dalle ghiandole sebacee della pelle).
Infatti, sarebbe proprio l’interazione tra l’acqua e il sebo a formare una sostanza in grado di attivare i mastociti, cellule facenti parte del sistema immunitario, stimolando così il rilascio di istamina, responsabile delle manifestazioni cutanee.
Per diagnosticare l’orticaria acquagenica è fondamentale per il paziente eseguire una visita specialistica allergologica, per poi effettuare una serie di test idonei ad escludere altre patologie, in modo da poter giungere a una diagnosi corretta e non affrettata.
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